“湖南“唐果之家”六年让400余个“唐宝宝”重获新生”

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李秀芳建立了主要为唐氏家庭服务的公益组织。 章迎春摄影

新网长沙11月23日电(章迎春)湖南长沙市岳麓区西湖文化园内，欢声雷动。 唐果家的主办方李秀芳带着唐氏的孩子们练习轮滑。 孩子们训练有素，练习生疏，站在训练场旁边的家长们集中精神看着孩子们的一举一动，给孩子们打气，笑着鼓掌。

这个动人的场面经常在唐果家上演。 唐果家成立了由李秀芳主导为唐氏(唐氏)家庭服务的公益组织，历时6年多帮助了400个家庭，使他们复活。

家里有唐宝宝的父母互相帮助[/s2/

我是&lsquo。唐宝宝的妈妈。 2002年，李秀芳辛辛苦苦地生下了儿子，但第一个母亲的喜悦转瞬即逝，医生把没有抚养意义的判决书儿子患上了唐氏综合症。

当时真的无能为力，无力，直到孩子9岁才能完全接受他是唐氏综合症的孩子。 李秀芳说，智力障碍、发育迟缓、特殊的面孔&hellip。 &hellip； 这些话在孩子出生后一个月就伴随着她。 在悲痛之余，李秀芳努力学习照顾唐先生孩子的正确做法，帮助儿子更好地生活。 但是，儿子在成长的过程中，依然频繁受伤。

年，通过网络和朋友的介绍，李秀芳认识了其他唐氏孩子的母亲。 因为家里有唐样的孩子，这些母亲很快就成为了志同道合的好朋友，大家团结取暖，彼此打起精神，心结也慢慢解开了。

为了让更多唐氏家庭客观了解和积极面对孩子的情况，年底，在岳麓区的残连、区妇联和西湖大街的咸嘉湖社区的帮助下，七位唐氏家长来到岳麓区民政局，成立了长沙市第一个帮助唐氏孩子的公益组织唐果之家。 我们的初衷是抱团取暖，带孩子，给家长们力量，让公众对这个团一无所知。

湖南400户人家的帮助

周末，来自各地的家长带着孩子来到唐果家，开展棒唐绘画班和轮滑组等活动，让孩子们自主学习和玩耍，让家长们放松一段时间。 截至目前，父母哮喘服务已为父母充电近10000小时。

我认为专业的事件必须交给专家。 我们的使命是反映唐氏综合症群体的诉求，推动多方合作，建立唐氏综合症群体的社会支持系统，提高他们及其家庭的生活质量。 李秀芳说，唐果家已经帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

开通精神障碍者家长热线，提供家长哮喘服务，尊重多样性，接受不同学校的融合教育项目，与本辖区的大学生配对培训社会交流能力&hellip； &hellip； 年，唐果之家联合全国精神障碍者家长组织互联网，该互联网目前已迅速发展了200多个会员。

年3月，经中国残联批准，中国智障人士及亲戚朋友协会唐氏综合征委员会成立，李秀芳当选为唐氏综合征委员会副主任。 6年来，唐果家不仅成为湖南省范围内的服务型组织，而且向华中地区辐射范围，逐渐成为华中地区15家精神障碍家长组织的培养和支持平台。

探索社会融合更有效的模式

今年7月，唐果家举办了长达4天3夜的心青年自主生活成长露营，让唐氏孩子们在志愿者的帮助下，亲自动手、实践、交流。 结束野营后，多位父母看到孩子们这几天的变化和成长，纷纷落泪。

在唐果家第一次大胆地，在长期没有父母的陪伴下，试图让唐氏的孩子适应自主生活。 很明显年开始接触唐果家，明明不能从以前的生活中自立，现在却主动炒菜做饭。 由于当初手脚不协调，至今无论是绘画还是书法都不像话。

他毕业于株洲职业特殊中学，社会融合的效果也令人惊讶。 李秀芳回忆说，从无到有的社会规则意识，从无到有的作品，明显的成长让大家感受到了成就感。 然后&lsquo也给我看了。 唐果家在推进唐氏儿童与社会融合方面任重道远，未来的可能性越来越大。

唐果之家从改变融合环境入手，开展各种社区融合活动，进入校园后接受唐氏综合征儿童在班上开展友爱校园进行德育课，鼓励所有儿童接受不同，尊重差异，因生命不同而更

为了探索随班就读儿童接受优质教育的支持模式，我们链接了特教、社工、心理、社区等多种资源，从个人、家庭、学校等多方面支持着随班就读博才西湖的学生。 李秀芳介绍说，该项目将于年12月31日前完成前期试点，明年上半年实践完整，下半年将总结模式，尝试宣传。

目前，许多唐氏综合征儿童面临成人就业问题，但全国尚无搞好唐氏综合征整个生命周期服务的实例，我们也在进一步探索中。 为此，李秀芳积极联系一点爱心公司，开发适合成年唐氏的就业岗位，进行职前素养和技能培训。

李秀芳说，未来唐果之家将积极探索更有效的模式，让无处可去的唐氏宝宝们能够更好地立足于社会。 我们还希望建立了解、尊重、接纳唐氏综合症患者的社区环境，建立社区支持互联网，学习基本技能，提高自主生活的能力。 (完)

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