“2015全国罕见病组织互联网年会通知”

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活动地点:北京西城区西城区

活动时间:-04-25 00:00至-04-27 00:00

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近年来，罕见病行业病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见病群体成立相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作人员，年6月，我们又深入了多家罕见病组织的交流。 从年开始，我们一共举办了10个各类组织交流会，其中近50个各类组织参加了培训会。

罕见疾病快速发展的中心( cord

年成立，是一个专注于罕见病行业的非营利组织，本中心增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专家、医药公司和政府部门等各相关单位的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者药物的可得性。 下设新闻服务部、罕见病组织支持部、推广教育部和政策研究部四个核心业务部门。

壹基金海洋天堂计划

年4月，罕见病快速发展中心( cord )在、、的资助下，为罕见病组织提供系统的能力建设培训，提供小额资助和项目资助(也称为蜗牛计划)，培养和孵化新兴罕见病组织，提高各罕见病组织的病友服务能力

我们将于年4月25日至27日在北京举办全国罕见病组织网络年会和春季能力建设培训会，我们将真诚邀请全国罕见病之友服务组织参加。 这次会议将重点讨论以下议题:回顾各成员机构年度工作总结和年度工作计划、病友服务和社会推广、罕见病组织之间的合作与发声、政策倡导等诸多文案，欢迎各组织参加。

我们统一了网上的申请，申请人请务必填写以下链接，申请时请点击

sojump/jq/4430772.aspx

截止日期:/S2 /

如果有其他问题，请发邮件: xuziyue@cord，联系方式:徐梓悦，咨询电话: 010-8354 5711转802。

详情请参阅:韩建/内容/详细信息_ 56 _ 2175

参加证明书:

1、各组织最多提供2个参加名额，参加者必须是该组织的负责人

2、所有参加组织必须在4月5日17点前从《年事业总结和年事业计划》ppt提交xuziyue@cord。

3、主办单位向外国参加者提供会议期间的住宿和交通补贴(补贴以申请后的批准金额为准)

4、参加者一定要确保全程训练，主办方以半天为单位作为出勤记录签字。

5、会议后，各参加者必须提交参加者总结( 2000字左右)。

6、参加会的总结提交和全程参加将成为交通清算补助金的前置条件。

罕见病快速发展中心( cord )

02月