“世界罕见病日”

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世界罕见的疾病日

今天“世界罕见病日”，罕见病又称“孤独病”，是指流行率低、罕见的疾病，通常是慢性、严重的疾病，威胁生命。 据世界卫生组织报道，约80%的罕见病由遗传缺陷引起，约50%的罕见病在出生或儿童期发病。 罕见病总是发展迅速，死亡率高，只有约1%的罕见病拥有比较有效的治疗药物。

迄今为止世界上确认的罕见疾病有6，700种，约占人类总疾病的10%。 中国众所周知的罕见疾病有骨质疏松症(瓷娃娃)、白化病(月子)、粘多糖症(粘婴儿)、丙酮尿症(不吃人类烟火的孩子)、血友病、戈谢病等，他们是特殊的孩子们，需要我们加倍的爱护，

知名电影演员王媛在9958救助中心为爱出席罕见病日的主题活动，并可以担任爱大使的代言人！ 一起关注罕见病的孩子们，邀请他们不要孤独。

为爱而生

—罕见的病日主题活动[/s2/]

2019年2月26日，由首都儿科研究所附属儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松采购|乐公益赞助的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11楼会议室(北京市朝阳区雅宝路2号)顺利举行。

首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松采购网络科技有限企业首席战术官王政、9958救助中心爱心大使/著名电影演员王媛可、罕见病患儿家庭及各界爱心人士、爱心媒体等参加。

在此次活动中，9958救助中心正式成立了与首都儿科研究所附属儿童医院联合发起的罕见病专项基金项目，基金项目最用于首都儿科研究所附属儿童医院收治的贫困家庭0-18岁罕见病儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。

知名电影演员王媛作为9958年罕见病专项基金爱心大使出席，可以为罕见病专项活动揭秘。 中华少年儿童慈善救助基金副秘书长姜莹向知名电影演员王媛可颁发了9958救助中心爱心大使聘书，正式聘为9958罕见病专项基金爱心大使代言人。

在现场，9958救助中心爱心大使/著名电影演员王媛可与罕见病儿童互赠礼物，为他们带来温暖，鼓励他们勇敢面对病魔，坚强生活。 越来越多的爱者呼吁加入爱罕见疾病的孩子们的行列，一起行动，将这份爱和正能量传播得更远。