“武汉学子走进唇腭裂儿童 依托夏令营助力患儿成长”

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据中国青年网武汉(通讯员王慧怡)调查，在中国，每25分钟就有一名唇腭裂新生儿出生，500-600名新生儿中就有一名唇腭裂患儿，每年新增2.3万名唇腭裂患儿。 随着经济的快速发展，手术不会成为阻碍唇腭裂患者恢复的障碍，但模糊的发音、公众的歧视和给父母带来的痛苦，让许多唇腭裂患者心痛。

7月11日至15日，由28名医生、学生组成的武汉大学武大口腔smile服务队进入武汉大学口腔医院，开展了为期5天的唇腭裂语音和心理康复夏令营。

志愿者用纸巾为孩子做语音辅助练习。 中国青年网通讯员王慧怡供图

志愿者用爱心引导孩子正确发音

对这些孩子来说，说清楚妈妈，我爱你！ 有时候很难。 为了改善这些孩子的语音现状，这次夏令营特别开设了语音教室。

志愿者基于多学科联合会诊和语音判断三个分组位置，竭尽全力确保语音教学的有序性和独立性。 但是，语音教室正式开始的时候，志愿者们仍然面临着各种各样的状况。

肚子。 嗯，肚子&hellip； &hellip； 小宇打起精神，把兔子叫做肚子。 他皱着眉头，有点内疚地看着志愿者。

志愿者说了一句话，宇先生在认真模仿。 一开始，小宇的发音总是错的。 因为孩子有腭裂，所以上颚没有力量，没有舌尖的声音。 因为如果志愿者找纸巾用于辅助练习的话，可以让孩子感受到正确发音时口腔气流的变化。

来吧，和姐姐一起读&lsquo。 兔子。 你看，这张纸巾不是飞扬了吗？ 志愿者从来没有想象过这种最简单的单音节对孩子来说那么辛苦。 当重复10次以上的单音节只能得到错误的答案时，志愿者的心里充满了一点无力感。

但是，宇先生还是睁着那双大眼睛，直盯着志愿者的嘴，一次也不放弃地模仿，一次也不出声。 每次，他都用期待的眼光看着志愿者，直到宇先生最后发出正确的音节，志愿者们纷纷竖起大拇指满意地笑了起来。

集体心理辅导使家长们有了信心

集体心理辅导现场。 中国青年网通讯员王慧怡供图

相关研究表明，唇腭裂患者的家长在患儿出生时就受到了各种各样的精神心理压力。 唇腭裂患者中80%以上的母亲比父亲在心理上难以接受的事实是，一些母亲出现了歇斯底里。

实际调查表明，父母处于负面心理状态时，容易引起患者的心理缺陷。 为此，服务小组组织了团体心理辅导，是一名特殊的儿童教育专家，唇腭裂患者的母亲胡先生担任主讲人。

孩子出生后体重从6斤降到了5斤，我马上去查一下。 调查结果是腭裂，第二天发出了病危通知书。 我以为我是老师，每天接触的都是活泼聪明可爱的孩子们，我的孩子们就是这样的。 当时我只有一件事在哭。 我在想为什么是我。 我没有做坏事。 胡先生站在母亲的立场上讲这些往事。

没有煽情的背景音乐，没有事先准备的演讲稿，但这位母亲诚实的故事感动了在座的父母们，他们低声说。 志愿者们急忙递给家长们纸巾，不知道怎么才能真正得到安慰。 因为我的眼里也充满了泪水。

据这位母亲说，90年代，国内唇腭裂手术还不成熟的时候，她每天奔波于武汉市图书馆、湖北省图书馆，把口腔颌面外科的相关书籍全部看完。 2000年初，当互联网还在分钟取钱的时候，胡先生花了1万元买了家里的第一台电脑。 这是为了调查孩子的护理和语音治疗的相关知识。 胡先生认为，为了让孩子康复，首先父母自己必须努力。

孩子最在意的是父母对他的眼神。 我可能没告诉你，但不知不觉中可能会有这样的声音。 他不是，他不正常。 要想让孩子真正康复，最重要的还是父母。 只有父母才能带孩子。 胡先生用自己的故事鼓励所有父母一起努力。

听了胡先生的话，在现场沉默几秒钟之后，响起了雷鸣般的掌声。 一出心理辅导室，家长们的眼睛就有点红了，但脸上充满了对未来的坚定。

父母亲密陪伴帮助孩子成长

和志愿者玩的时候的音乐很活跃。 中国青年网通讯员王慧怡供图

如果爱是妈妈的话，lets love。 如果爱是爸爸的话，lets love。 ，在这次夏令营的能源教室里，伴随着《lets love》这首歌，所有的孩子都在志愿者种明的带领下，摇着小胳膊小腿跳兔子舞。 清脆的童声，欢快的音乐在会场里回荡。

但是，有个男孩一直在舞台上疯狂奔跑和玩耍，嗯，嗯，一直在自言自语。 他是腭裂声音最严重的孩子的轻松，今年五岁半。

在夏令营第一天的多学科会议上，专家和语音治疗师发现了他语音的严重缺陷。 从1数到10，乐乐读的都是嗯，嗯，嗯，是音节。

他的腭现在形态恢复得很好，声音可以通过训练恢复。 真的不行。 也有腭咽闭合术。 这是当初许多学科会诊的专家们提出的建议。 志愿者们记得乐乐的妈妈离开诊疗室时松了一口气。

夏令营的这几天，面对轻松，志愿者们真正感受到了病魔对孩子的影响不仅仅是声音，更是心性。 他们比同时代的孩子更敏感和脆弱。 每次妈妈不在，乐乐就会烦躁不安，见人就打。 但是，语音训练的时候，乐乐一直沉浸在自己的世界里，绕着会场跑了一圈。

我不太着急。 我不想和其他孩子比较。 我以为他每天都在练习一点。 即使到了10岁，也可以说别人能理解的话，和别人交流。 妈妈看着自己的孩子，擦了擦眼角的眼泪，没办法对志愿者说。 在会场继续寻找一直在旋转的音乐，有时抬起头看声音治疗师到了哪个组。

志愿者温暖人心，为孩子抱希望

离别时的志愿者和天使的照片。 中国青年网通讯员王慧怡供图

不知何时夏令营就要结束了，会场不像往常那样热闹了，孩子们平时的嬉皮士也没有了。

我没想到我们会过得这么久。 志愿者，姐姐，我想你！ 恒突然跑过来扭扭捏捏地说，然后低下头不说话。

唇腭裂家庭和志愿者之间曾经的陌生，时光飞逝。 三天的志愿者专项训练，五天的夏令营，志愿者可以接近唇腭裂家庭。 每天晚上用邮件联系，每天全程陪伴，收获感动，看到志愿者们用自己的力量可以改变孩子和家人。

自年10月成立以来，武大口腔smile服务团队已开展常规活动14次，累计服务家庭140人，受益人数320多人。

对于唇腭裂志愿者的未来，武大口腔smile服务团队的领队孙自豪确信，为祝愿未来，唇腭裂志愿者这颗星星之火将会炽烈。 我们不断探索唇腭裂语音和心理干预合理高效的治疗模式，挖掘将这一模式推广到全国的切入点和机会，覆盖这一治疗模式，为更广泛的唇腭裂家庭服务，致力于改变越来越多唇腭裂儿童的生长轨迹 一切为孩子而笑，我们在路上。