“中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金正式启动”

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活动现场

年12月26日，中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金在中国儿童中心举行启动仪式。 中国儿童罕见病救助基金是国内首个关注儿童罕见病救助的专项公募基金。

启动仪式上，十届全国人大副委员长顾秀莲为范崇婴、张涌等颁发了爱心大使荣誉证书，为中国儿童罕见病救助基金颁发了组织铭牌。 中华社会救助基金会秘书长胡广华宣布中国儿童罕见病救助基金正式启动。

中国儿童罕见病救助基金的宗旨:为所有儿童，特别是罕见病患儿，让他们领悟潜力、分享乐趣、自信。 关注其他罕见病救助组织的生存和快速发展，关注支持的城乡罕见病儿童特困群体，关注救助儿童罕见病家庭的就业和创业，广泛开展国家级儿童罕见病相关政策和法规的制定和参与的罕见病国际交流与合作

罕见病快速发展中心主任黄如方作为罕见病民间救助组织的代表，在启动仪式上生动地讲述了作为救助罕见病患者和罕见病患者的志愿者行走在罕见世界的动人故事，介绍了罕见病患者在罕见病诊断和治疗中面临的种种问题，以及罕见病患者的生存状况。 我们不是害怕死亡，我们只是留恋这生命的美好。 我们不怕等待。 我们只是害怕没有希望的等待。 黄如方呼吁社会和政府关注罕见病群的生存状况，给予帮助。

会议上，德展控股有限责任企业董事局主席张涌代表德展控股向中国儿童罕见病救助基金捐赠人民币五百万元。

中国儿童罕见病救助基金多次倡导世善同行、爱不罕见的信念，通过这次活动，越来越多的社会各界人士认识罕见病儿童群体，关注罕见病患儿的家庭生活和就业问题，鼓励和支持罕见病机构规范迅速发展，是我国儿童罕见病救助的最佳