“让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望”

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研究小组比较青少年和儿童I型糖尿病患者设计的教材。 中国青年报·； 中国青年网记者王海涵/摄影

中国ⅰ型糖尿病智能管理与大数据中心简报画面。 中国青年报·； 中国青年网记者王海涵/摄影

这个系统真的可以给I型糖尿病患者及其家属带来方便和福利，精确帮助青少年患者，提高诊疗质量。 中国科学技术大学附属第一医院(以下简称中国科大附一院)副院长翁建平教授感慨地说。

9月7日，中国ⅰ型糖尿病智能管理与大数据中心(以下简称中心)在中国科大附一院成立，这是中国第一个ⅰ型糖尿病智能管理与大数据平台。 现场大屏幕显示各省管理的ⅰ型糖尿病患者总人数，可以清晰地看到性别、年龄、病程分布等指标，比较不同地区患者的优势和治疗方案。

中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院为中心建设，翁建平教授担任中心主任。 他介绍，中心采用慢动作智能化管理模式，将我国ⅰ型糖尿病病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医务人员信息表达功能一体化，实现ⅰ型糖尿病患者日常统一管理。

ⅰ型糖尿病患者身体胰岛素绝对不足，需要每天通过多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。 另外，ⅰ型糖尿病患者的血糖易受外因影响，波动较大。

目前，ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。 多发年龄为10~14岁。 对患儿来说，最常见的现象是三多一少(多饮多尿多食，体重减轻，有口渴感)。 由于大多数患儿都会感冒生病，所以在初期，父母可能会把他们想象成普通的感冒。 ⅰ型糖尿病的发病由于低龄化和我国地域广泛，患者分布表现出较强的隐匿性和离散性，流行病学研究、患者规范化管理、社会救助保障制度建设相对滞后。

很多人背负着沉重的负担

我没听说过I型糖尿病，但医生说是慢性病，需要长时间注射胰岛素，有可能注射一辈子。 年11月，10岁女童小宝(化名)被诊断为I型糖尿病。 她的母亲李月(假名)感到天要塌了。

生病后，孩子注意食物，害怕血糖过高或过低，我们每天都提心吊胆。 给孩子做饭时，油、米、菜的量都要精确到克，蔬菜都要用秤称一下。 工作中也不舒服，单位的同事觉得我很低落，我也不知道该怎么和别人说。 李月生活的头等大事是考虑女儿的血糖是否正常，孩子的父亲每天要给女儿测7次血糖值，晚上夫妇睡不着觉，很焦虑。

当时，李月不想告诉任何人女儿得了这个病，她害怕被别人歧视。 很多人不知道糖尿病，有些人担心这种病会传染。 每次带女儿去社会交流活动，都需要偷偷带她去洗手间打胰岛素，但她比我想的要坚强。 她是个好孩子，也学会了自己测量血糖。

小宝经常鼓励李月。 妈妈，生病了就面对。 请不要隐瞒。 不告诉别人的话，病会好吗？ 这让李月感到高兴和痛心。

之后，李月带女儿去吃饭，小宝光明正大地把自己的病告诉别人，露出胰岛素泵，注射胰岛素。

平时，李月夫妇关注ⅰ型糖尿病治疗发展迅速的现状，每天在网上调查治疗方法是否有最新进展。

我还参加了几个I型糖尿病患者群。 有500名患者的父母群，人群中很压抑，大家的心情不乐观。 李月说。 我们这样的父母都背负着沉重的负担，最大的目标是让孩子能像健康的孩子一样生活。 目前，小宝很乐观，可以参加体育课和军训，但不知道青春期会有什么变化。 这位母亲相信I型糖尿病一辈子都治不好，只要付出足够的耐心和努力，女儿一定会康复的。

青少年患者的治疗情况不容乐观

2000年，对比上海ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示，平均每人每月日常治疗费用为246.59元，主要支出为胰岛素费用，且随病程延长，住院次数也呈逐渐增加的趋势，儿童ⅰ型糖尿病患者平均人均住院治疗费用为219元。 中华医学会糖尿病分会制定了针对ⅰ型糖尿病的门诊特殊政策，呼吁降低患者及家庭经济负担。

年，中心专家、中国科大附一院内分泌科主治医生郑雪瑛在广东参加ⅰ型糖尿病患者夏令营活动时发现ⅰ型糖尿病患者父母精神压力非常大。

郑雪瑛表示，患者住院期间正在接受专业、系统的治疗，但出院后面临如何调整胰岛素保存注射量等具体的生活化问题，但无人给予专业指导。

中心专家估计，每年青壮年和少年儿童群体中新发现的I型糖尿病人数接近50万人。 我国ⅰ型糖尿病青少年患者治疗现状不太乐观，存在疾病诊断慢、血糖监测频率低、胰岛素治疗不规范、血糖控制差、并发症发生率高、经济负担重、父母知识匮乏等问题，应引起全社会的关注 翁建平指出，目前与ⅰ型糖尿病相比，中国医生专业队伍建设还不够，内分泌科医生接触的相关病例较少，经验不足。 而且儿科下内分泌学科建设也相对不足，这些因素制约了疾病的治疗效果。

从年到年，翁建平带领国内内分泌糖尿病行业和儿科行业的专家，共同开展了中国全人类ⅰ型糖尿病患者的登记管理研究。 数据显示，我国目前ⅰ型糖尿病患者的血压、血糖和血脂仅达到10%，约90%的ⅰ型糖尿病患者暴露于危险因素中，容易发生糖尿病肾病和心血管病的变化。 翁建平介绍说，对于ⅰ型糖尿病的急性并发症和易发生的慢性并发症，使用现代科学技术手段可以达到完全好的控制效果，但我们目前没有条件。

医院和医生单打独斗的状况必须尽快改变

今年7月，李月夫妇为女儿安装了闭环胰岛素泵，还参加了糖圈护理项目。 父母不需要每天用泵注射胰岛素，手机可以操作注射，隐私性很强。 系统读取数据，计算、预判定血糖流向，后台接收相关监测数据后，有医生调整胰岛素剂量和治疗方案。 父母不需要每天多次测量血糖，为孩子的血糖烦恼，大大减轻了负担。

翁建平说，糖尿病需要全社会的关注，医院和医生的单打状况必须尽快改变。 只有多种治疗、教育、管理措施并举，多方合作，才能提高患者的生活质量。

年，翁建平在全国首次启动了I型糖尿病护理项目，团队开发了I型糖尿病患者自我管理教育的手机app糖圈。 患者可以记录自己的血糖监测数据，分享自我管理经验，提出问题，得到其他患者和家属的鼓励，实现同伴和医务人员之间的交流。

这不是一个简单的问诊软件，患者和家属可以在网上找到相关医生和团队，让患者求医、找医生积极服务，使患者少跑、少跑。 翁建平说，该系统和平台对医疗学术研究具有重要意义，可以收集患者的新闻和资料，为ⅰ型糖尿病的流行病学研究及医疗健康行政部门的决策提供支持参考。

小组研究、讨论两年教材，借鉴国外先进经验，提供稍具实用性、患者可接受的教材。 例如&lsquo； 我的血糖怪兽朋友系列读了手绘读本和科普教材，患者的反馈很好。 郑雪瑛说。

据悉，该中心目前统一管理的ⅰ型糖尿病患者近2万人，累计400万组患者有自我管理数据新闻。

翁建平呼吁，希望全国乃至全世界的研究中心加入这个集中管理平台，为中国乃至全世界的糖尿病防控工作尽一份力，真正帮助I型糖尿病患者这个小群体。