“蝴蝶飞为生命续航助脊柱畸形少年挺起脊梁”

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蝶飞26日在邮政大楼举办了生命持续脊柱畸形救助活动启动仪式和网站发布会。 项目由深圳市慈缘慈善基金会、北京球爱天空慈善基金会共同出资，与首都医科大学附属北京朝阳医院三方共同发起。 歌手满文军、国家一级演员徐敏和夫人李小燕、许多喜爱高尔夫球的知名公司家、书画界艺术家和媒体朋友出席了当天的活动。

蝶飞为生命延续脊柱畸形救助行动项目首要救助家庭贫困的脊柱畸形患儿。 慈缘基金脊柱畸形救助项目始于年。 从年到今年6月底，从患儿那里得到191名帮助，多为极重度畸形，已经完成了80名治疗，支出善款2144353.20元。 (如果还想向脊柱畸形患儿奉献爱，请点击蝶飞让生命持续下去。 ）

据悉，脊柱畸形包括脊柱侧弯和脊柱后弯，前者俗称蛇腰，后者称为鸡胸罗锅，是引起青少年残疾的常见病。 脊柱病变发生后，引起孩子发育畸形，最严重的是胸廓畸形，导致孩子呼吸困难、行动不便，严重影响体型，引起心肺功能发育不全，失去正常的生活和学习能力，甚至生命。

据统计，我国目前有300万左右脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为13%，目前仍呈增加趋势。 他们大多是贫困家庭，他们没有接受治疗的机会。 慈缘基金会秘书长李哲和北京球爱之天空慈善基金会秘书长蒋若冰觉得个人力量太单薄，双方联合各方面资源，呼吁社会各界人士参加中国脊柱畸形救济行动，挺直中华少年的脊背。

当天，藏区9名脊柱畸形儿童和家长来到活动现场。 他们中有些孩子已经做了手术，有些是今年转诊的时候发现的。 进入北京朝阳医院接受治疗。 布若也在这9个孩子中。 布若已经在项目的资助下才完成了手术。 他是个有音乐梦想的孩子，希望恢复后能上台演出。 年1月，濮存昕老师圆了他的舞台梦。 第一次手术后，布若在天津和濮存昕老师一起演出，现场演唱了他最喜欢的歌《记得》。

在发布会现场，北京市医院管理局局长、首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长、教授封国生表示，健康的体魄和美丽的身影是各自向往的，脊柱方面危害孩子们的身心健康，拯救脊柱是拯救他们生活的梦想。 封国生希望慈善基金会和公立医院各自活跃，尽其所能:慈善基金会作为社会公益组织，最大限度地唤起公众观察力，最大限度地激发人们的爱心，最大限度地调动社会资源。 公立医院将努力维护人民健康，提高医疗质量，掌握最新医疗技术，为藏区脊柱侧凸患者提供最好的治疗。 慈姑基金会秘书长李哲衷心感谢长时间支援项目的双闪团队、中山一院、美国蝴蝶基金，越来越多有爱心的人愿意加入脊柱畸形患儿的救助行列。

蝶飞脊柱畸形救助项目的开始来自藏区的少女毛吉。 毛吉是青海玉树藏区的觉姆，患有家族遗传性脊柱畸形，除她以外的四个表哥也是脊柱畸形患者。 一岁多的时候，这个藏族姑娘被家人发现脊柱畸形，被送到了寺院。 毛吉上街的时候，会被问背上背着什么。 有时会有人向她扔石头。 在寺院里，每次看到其他觉姆出去工作，只要她自己一个人在房间里，毛吉就黯然泪下。

6年前，毛吉发病昏迷时被瑞士护士发现。 护士回国后，把情况告诉了法国人马克，马克的夫人辗转回到国内，把毛吉的照片寄给了慈缘基金会。 慈姑基金会的资深志愿者曲菲一条心，女孩的身体严重变形，却带着甜美的笑容！ 她马上决定，无论想什么办法都要帮助毛吉治疗。

曲菲大量阅读了国内外脊柱畸形的医学资料，逐一查阅了国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。 她拿着毛吉的电影跑了好几个城市，在北京很多医院拜访了专家，可惜很多医生看完电影后摇摇头说:太重了，很难手术！ 但她没有放弃，找到了朝阳医院骨科主任海涌国际知名的脊柱外科专家。 海勇带领他的团队为毛吉成功进行了风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。

为了拯救越来越多的脊柱畸形患儿，8月，慈缘慈善基金在腾讯发起了“蝶飞为了生命持续”的筹款项目。 项目启动两个多月来，共收到42236名爱心网民的53万善款。 在网友们的爱心支持下，9月，北京朝阳医院为脊柱畸形患者袁成伟开始了脊柱整形手术。 袁成伟今年15岁，患有脊柱畸形，一岁多的时候母亲因病去世，留下了智力残疾的父亲和身体残疾的姐姐。 在慈姑基金会的帮助下，袁成伟于年8月31日抵达北京朝阳医院，从9月2日开始接受牵引治疗。 目前，医生根据袁成伟的牵引效果和身体柔韧性明确了后续治疗方案。 坚强的少年加油！ 我希望他早日康复。

如果你也想帮助贫困脊柱畸形患儿尽快长脊柱，请点击蝶飞延续生命，或者扫描以下二维码。

关注慈善，期待您的参与。 (鹿苗)